Στα 69 του χρόνια, ο Bruce Willis ζει πλέον σε ξεχωριστό σπίτι με φροντίδα όλο το 24ωρο, μακριά από την οικογένειά του αλλά σε απόσταση αναπνοής από εκείνους που παραμένουν η δύναμή του. Η σύζυγός του, Emma Heming Willis, μίλησε ανοιχτά στο ειδικό αφιέρωμα του ABC Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey, αποκαλύπτοντας την πιο δύσκολη απόφαση που χρειάστηκε να πάρει: να μεταφέρει τον σύζυγό της σε έναν νέο χώρο, πιο ήσυχο και πιο ασφαλή.
"Ήταν μία από τις πιο δύσκολες αποφάσεις που πήρα ποτέ", παραδέχεται. "Ήξερα, πρώτα απ’ όλα, ότι ο Bruce θα ήθελε αυτό για τις κόρες μας. Θα ήθελε να ζουν σε ένα σπίτι που θα ανταποκρίνεται στις δικές τους ανάγκες, όχι στις δικές του".
Η απόφαση αυτή δεν είχε να κάνει μόνο με τη δική του ασφάλεια αλλά και με την καθημερινότητα των δύο παιδιών τους, 11 και 13 ετών. Όπως εξηγεί η Heming Willis, οι δυνατοί θόρυβοι και οι χαοτικές σκηνές μπορούσαν να προκαλέσουν αναστάτωση στον ηθοποιό, γεγονός που την οδήγησε να περιορίσει παιχνίδια και επισκέψεις φίλων στο σπίτι. "Δεν ήξερα αν οι γονείς θα ένιωθαν άνετα να αφήσουν τα παιδιά τους κοντά μας. Οπότε, όχι μόνο απομονώθηκα εγώ, απομόνωσα και ολόκληρη την οικογένεια. Τα κορίτσια μου ήταν απομονωμένα κι αυτό το έκανα εγώ. Ήταν μια πολύ δύσκολη περίοδος", είπε με ειλικρίνεια.
Παρά τη μετακόμιση, ο Willis εξακολουθεί να βρίσκεται κοντά τους. Συχνά τρώνε μαζί πρωινό ή δείπνο, με την Emma να τονίζει: "Είναι ένα σπίτι γεμάτο αγάπη, ζεστασιά, φροντίδα και γέλιο".
Η μάχη με τη μετωποκροταφική άνοια
Η διάγνωση του Willis ήρθε το 2022. Αρχικά διαγνώστηκε με αφασία, λίγο αργότερα με την πιο σπάνια και επιβαρυντική μετωποκροταφική άνοια (FTD), μια πάθηση που αλλάζει ριζικά τη συμπεριφορά, τη γλώσσα και την καθημερινότητα του ασθενούς. "Ο Bruce είναι ακόμη σε πολύ καλή κατάσταση. Είναι μόνο ο εγκέφαλός του που τον προδίδει", λέει η Heming Willis.
Τα συμπτώματα της FTD δεν θυμίζουν τις πιο συνηθισμένες μορφές άνοιας. Η μνήμη μπορεί να παραμένει, αλλά η γλώσσα φθίνει. "Η γλώσσα φεύγει… αλλά βρήκαμε έναν διαφορετικό τρόπο να επικοινωνούμε. Είναι απλώς ένας άλλος τρόπος", εξηγεί η Heming Willis.
Πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια που πλήττει κυρίως ανθρώπους 40 έως 60 ετών και οφείλεται σε ανώμαλη συσσώρευση πρωτεϊνών στον εγκέφαλο. Δεν υπάρχει θεραπεία, μόνο υποστήριξη και φροντίδα. Όπως είχε ανακοινώσει η οικογένεια: "Η έλλειψη θεραπείας είναι μια πραγματικότητα που ελπίζουμε να αλλάξει τα επόμενα χρόνια".
Οι αντιδράσεις για τη στάση της Emma Heming Willis
Μετά τη δημοσιοποίηση της απόφασης για τη μεταφορά του ηθοποιού, η Emma αντιμετώπισε έντονες αντιδράσεις. "Ήξερα ότι μοιραζόμενη κάποιες από τις πιο προσωπικές μας στιγμές θα έβλεπα δύο στρατόπεδα: αυτούς με άποψη και αυτούς με πραγματική εμπειρία", είπε. Ως ιδρύτρια του Make Time Wellness, μίλησε για τις δυσκολίες που συχνά δέχονται οι φροντιστές: "Αυτό είναι που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές: κρίση και επικρίσεις από τους άλλους".
Στο τέλος, έκλεισε το βίντεό της με ένα απόσπασμα από το επερχόμενο βιβλίο της The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path:
"Τίποτα δεν αλλάζει μια άποψη τόσο δυνατά όσο μια εμπειρία. Ακόμα κι αν κάποιος γνωρίζει καλά την άνοια ή την πάθηση που φροντίζεις, δεν είναι στο σπίτι σου· δεν ξέρει πώς συμπεριφέρεται το δικό σου άτομο ή ποιες είναι οι οικογενειακές σου δυναμικές".